No mês de setembro os familiares dos pacientes de fibrose cística se unem para ações que sensibilizem a sociedade em todo o Brasil. O dia da Fibrose Cística é lembrado pelas associações de apoio aos portadores da doença em 5 de Setembro. Mas durante todo o mês, familiares e equipe médicas alertam a sociedade sobre o diagnóstico e tratamento da doença. A fisioterapeuta Anne Shirley Meneses, do ambulatório de Fisioterapia do Hospital Getúlio Vargas, cuida de pacientes com fibrose cística. A especialista realiza sessões de fisioterapia respiratória. Luísa Parente, de apenas 7 anos, foi diagnosticada com fibrose cística poucos meses depois de nascer. Seus pais, a agrônoma Aliciane Parente e o sargento do exército Edneudo Rodrigues, conseguiram o diagnóstico a tempo de iniciar o tratamento sem maiores prejuízos à saúde de Luísa. “Luísa tinha apenas seis meses quando conseguimos diagnosticar a doença no Hospital Infantil. Hoje, depois de tantos anos, reforçamos aos pais e responsáveis a importância de fazer o teste do pezinho que aponta a existência da doença. A fisioterapia respiratória tem papel fundamental nesse processo. Luísa tinha mais crises respiratórias, e, além disso, a fibrose cística também compromete outros sistemas vitais, principalmente o gástrico”, recorda Edneudo Rodrigues. A fibrose cística pode ser diagnosticada ainda na infância através do teste do pezinho, teste do suor e do teste genético. A fisioterapeuta Anne Shirley Meneses explica que quanto mais cedo a doença for diagnosticada, mais chances de vida tranquila e produtiva o paciente terá. “O tratamento leva em conta a idade do paciente e a evolução da doença. Também priorizamos a adequação da nutrição e o crescimento normal. É importante que o paciente seja atendido por uma equipe multidisciplinar, prevenindo complicações pulmonares, estimulando a atividade física e oferecendo o suporte psicossocial. Assim como temos a Luísa, que é uma criança, temos pacientes adultos que já estabilizaram a doença e têm uma vida normal”, orienta a fisioterapeuta. **** A rotina de Luísa Luísa Parente divide o seu tempo entre as brincadeiras de criança, a escola e momentos com a família. A cada semana, Luísa vai ao Hospital Getúlio Vargas fazer sessões de fisioterapia respiratória com a fisioterapeuta Anne Shirley Meneses. “A tia Anne me ajuda a respirar melhor e assim eu posso fazer as coisas que as crianças fazem normalmente, que é brincar, estudar e ficar com a minha família”, conta Luísa. Aliciane Parente, mãe de Luísa, afirma que levar informação para as famílias é uma forma de ajudar a mudar a realidade dos pacientes de fibrose cística. “Nós queremos que mais pessoas tenham a mesma chance que Luísa tem. Queremos um centro de referência em fibrose cística, com atendimento multidisciplinar de pneumologistas, fisioterapeutas, endocrinologistas, nutricionistas e psicólogos. Já perdemos alguns companheiros nessa batalha, que é de toda a sociedade e não apenas das pessoas com fibrose cística”, encerra. O que é a fibrose cística? Doença genética e não contagiosa conhecida como muscoviscosidade ou doença do Beijo Salgado, em referência ao gosto salgado que fica na pele de quem é diagnosticado com fibrose cística. O gene “defeituoso” é transmitido pelo pai e pela mãe, embora nenhum dos dois manifeste a doença. Este gene, o CFTR – regulador de condutância transmembranar de fibroso cística – intervém no funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias, como, por exemplo, muco, suor ou enzimas pancreáticas, que são mais espessas e de difícil eliminação. Por conta disso, os pacientes com fibrose cística passam por severas alterações no sistema respiratório, digestivo e reprodutor. Os principais sintomas são: tosse crônica, dificuldade de ganhar peso e altura, sabor muito salgado na pele e diarreias. Em Teresina, o Hospital Infantil Lucídio Portela é o principal centro de tratamento para as pessoas com fibrose cística. O ambulatório de fisioterapia respiratória do Hospital Getúlio Vargas (HGV) também recebe os pacientes para sessões que melhoram o condicionamento respiratório. De acordo com a Associação Piauiense de Apoio aos Portadores de Muscovisidade Fibrose Cística (Apam), no Piauí cerca de 40 pessoas foram diagnosticadas com a doença e recebem tratamento na rede pública de saúde.