Em 2008, foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) o Dia Mundial das Doenças Raras, anualmente, comemorada em (28/02)  para sensibilizar a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018 com objetivo de levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
 
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

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